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Diagnose im Bereich Autismus-Spektrum – Ja oder nein? – Gedanken

Lange habe ich gebraucht, um darüber endlich schreiben zu können.
Bereits im Januar 2017 wurde ich an der Uniklinik Köln diagnostiziert, doch erst jetzt finde ich Worte dafür.

Irgendwas ist anders – aber was?

Vor der Diagnose habe ich lange mit mir gehadert. Was stimmt nicht mit mir? Warum bin ich so anders als meine Klassenkameraden in der Schule? Warum mag ich keine Partys? Warum hasse ich Menschenmengen? Warum rede ich nicht gerne mit fremden Menschen? Warum bin ich am liebsten alleine in meinem Zimmer? Warum klappt es mit den Freunden nicht? Fühlen und sehen andere Menschen auch Wellen? Warum esse ich immer dasselbe und WARUM stört das andere Menschen? Woher kommen diese ganzen Wutausbrüche? Warum sage ich Dinge, die ich gar nicht sagen will?

Viele Fragen schwirrten mir im Kopf herum, als ich mit 13 Jahren begriff, dass das was ich mache, tue und sage nicht dem Standart der Jugend entspricht. Ich fühlte mich anders, ich war anders und wurde auch von anderen als anders wahrgenommen. Warum? Darauf konnte mir niemand eine Antwort geben. Bis ich mit 20 Jahren (im Jahr3 2013) die Aufgabe erhielt, mir ein Thema für meine Facharbeit auszusuchen. Es zog mich zu dem Lernfeld „Besondere Bedürfnisse – Unterschiedlichkeit und Vielfalt leben“ hin und schnell fand ich auch ein Thema in diesem Bereich: „Soziale Integration von Kindern mit Autismus in einen Kindergarten mit Hilfe von Alltagsritualen.“ Schnell stellte ich fest, dass vieles, was ich dort niederschrieb auch auf mich zutraf. Ich lernte mich zum ersten Mal richtig kennen und wusste auf einmal Antworten auf meine so zahlreichen Fragen.

Ohne Diagnose Sicherheit gewinnen – geht das?

Eine ungefähre Orientierung – ob ja oder nein – erhielt ich damals durch einen ersten Online Test. Natürlich war mir klar, dass ein Online-Test keine gesicherte Diagnose eines Psychiaters ersetzt, aber er kann ein entscheidender Wegweise sein. =>http://rdos.net/eng/Aspie-quiz.php
Nachdem ich über Wochen und Monate hinweg immer mal wieder solche Tests durchführte und immer ähnliche Ergebnisse herauskamen entschloss ich mich, mich in einem Forum für Menschen aus dem Autismus-Spektrum anzumelden. Ich erhielt nun die Möglichkeit, mich mit anderen Autisten auszutauschen, konnte über das Leben im Autismus-Spektrum lesen und fing an, mich immer besser zu verstehen und zu akzeptieren.
Irgendwann aber kam der Wunsch auf, es „richtig“ wissen zu wollen. Zu erfahren, ob ich mit meiner Vermutung wirklich richtig lag. Meine Mutter war da leider anderer Meinung: „Du brauchst keine Diagnose, um autistisch zu sein. Du weißt doch selbst am besten, wer du bist. Niemand anderes kann einem das sagen. Auch kein Psychiater.“ Natürlich sind wir alle indivuell, haben andere Wünsche, Vorstellungen und Ideen. Aber manchmal gibt es da eben diese eine Person, die es genauer wissen will.

Doch eine Diagnose wurde zunächst einmal verschoben mangels entsprechender Hilfe.

Diagnose? – Diagnose !

Natürlich hat eine Diagnose, wie so viele andere Sachen auch, Vor- und Nachteile.

Vor der Diagnose wog ich natürlich nicht ab, ob diese sinnvoll ist oder nicht. Ich wollte es einfach wissen. Und so kam es schlussendlich auch zu einer – im Jahre 2016/2017. Also ganze drei Jahre nach meiner ersten Selbstdiagnose.

Grund dafür war zum einen, dass es da auf einmal jemanden gab (siehe auch Aspi und NT) der sich für mich interessierte und mir helfen wollte. Zum anderen kam ein weiterer wichtiger Aspekt in Betracht: Ich konnte einfach nicht mehr. Mit dem ständigen Versuch, “neurologisch typisch” zu wirken und vor allem zu sein (was in meinem Job besonders wichtig ist), war ich mehr und mehr überfordert von dieser Situation. Ebenso war ich ausgelaugt, kaputt, müde. Bisher habe ich, ein Jahr nach der Diagnose – nur ein Hilfsmittel zur Unterstützung zur Bewältigung meines Alltages erhalten – meine zweiten Ohren. Leider musste ich feststellen, dass ich auch mit Diagnose nicht die Unterstützung erhalte, welche ich mir im Nachhinein erhofft hatte.

Fazit

In erster Linie strebte ich ein gesichters Wissen an. Ich wollte nicht mein Leben damit verbringen zu ahnen, dass ich autistisch sein könnte. Ich wollte wissen ob ich mich irre oder richtig liege. Das war der Hauptgrund der Diagnose.

Nebenbei auftretender Grund war die mögliche Inanspruchnahme diverser Hilfen die bis dato noch nicht sehr weit gediehen sind. Ein Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis wurde abgelehnt – lediglich 30% gestanden sie mir zu, OHNE zu wissen, wie mein Leben tatsächlich abläuft. Aber hier ist der Kampf noch nicht verloren.
Vor einer Diagnose sollte auf jeden Fall überlegt, welche Unterstützung man braucht und wie bzw. woher man sie bekommen kann. Dann kann man darüber nachdenken, ob eine Autismus-Spektrum-Diagnose dafür unbedingt nötig ist oder ob einem die Selbstdiagnose reicht.

Und wem die Selbstdiagnose nicht reicht, der kann sich natürlich diagnostizieren lassen.

Bereut habe ich es bisher nicht – im Gegenteil – ich habe mich und mein Verhalten besser verstehen und lieben lernen können.

Wer Interesse an meiner Facharbeit hat – über Amazon ist sie erhältlich:

Facharbeit „Soziale Integration von Kindern mit Autismus“ Amazon-Link

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Anpassung?!

„Es ist fast immer klüger, sich den Vorstellungen anzupassen, welche die Menschen von uns haben, als ihnen ihre Illusion zu nehmen.“ *Sigmund Graff*

Doch genau das tun wir. Tag für Tag, immer wieder aufs Neue rauben wir unseren Mitmenschen die Illusion. Indem wir uns nicht so gut oder schnell anpassen können und wollen.

Anpassen, Anpassung – was ist das und wenn ja, wie funktioniert das? So ein bisschen habe ich herausgefunden, wie das mit der Anpassung funktioniert. Bei mir läuft das in etwa so ab: Zuhören. Nicken. Lächeln. „Wie bitte?!“ denken. Denn anders funktioniert es bei mir nicht. Vom „Fragen-nicht-Versteher“ bin ich nach und nach zum Mitläufer mutiert. Aber nur auf der Arbeit, denn da bietet mir das „Mitlaufen“ eine gewisse Sicherheit. Ich habe mir abgeguckt wie ich gucken muss, habe mir abgehört, was ich sagen muss und wann ich besser den Mund halte. Habe mir abgeguckt wie ich wann zu reagieren habe. So klappt das mit der Anpassung – in diesem Gebiet. Doch scheinbar bin ich nicht mehr angepasst, wenn ich nicht zugreife, wenn ein Kollege Geburtstag hat, weil ich nur bestimmte Sachen esse. Wenn ich mich bei Fortbildung in die Küche verkrümel anstatt mit den anderen an der Tafel zu dinieren und mich über sinn- und belanglose zu unterhalten. Denn fann ernte ich immer komische Kommentare und blicke. Scheinbar bin ich auch dann nicht angepasst, wenn ich mit niemandem etwas unternehmen will. Und auch mein exzessiver Sport zählt wohl nicht zu der Art „Anpassung“ die sich die anderen Menschen wünschen. Ich passe mich an – nach meinem Regeln und Möglichkeiten. Aber ich stehe trotzdem immer ein wenig außerhalb des Geschehens. Weil ich in den Augen der Anderen nicht angepasst genug bin in ihre Welt.

Jeden Tag raube ich Kollegen und anderen Menschen ihre Illusion. Wenn ich nicht wie erwartet reagiere oder meinen Partner für mich sprechen lasse.

Warum soll es klüger sein, sich den Vorstellungen anzupassen? Ich glaube, die Menschen lassen einen eher in Frieden, wenn man sich ihnen anpasst. Dann fällt man nicht so auf in der breiten Masse.

Doch wenn man diesen akrobatischen Akt der Anpassung nicht schafft, bleibt man mit seinem „andersartigen“ Verhalten immer Zielscheibe der breiten, langweiligen, angepassten Gesellschaft.

Manchmal ist es Segen, manchmal Fluch, aber trotzdem bin ich stolz darauf, Asperger – Autist zu sein, anders zu denken, zu fühlen, mehr zu sehen und wahrzunehmen – auch wenn das mit der Anpassung irgendwie nicht klappen will. Aber vielleicht soll es ja auch gar nicht klappen? Vielleicht erfüllen wir, die sich nicht anpassen können, einen ganz wichtigen Zweck in diesem / unserem Leben? Vielleicht sind wir es, die dem Leben – nicht nur unserem sondern auch dem der Anderen – mehr Farbe und Besonderheit geben?

>>Winzige Ereignisse haben große Konsequenzen und bringen das Netz aus Ritualen und somit die Ordnung meiner Welt durcheinander.<<

Distanz

Ich bin lieber leise als laut. Das war schon immer so. Bereits als Kind – als noch niemand von meinen Besonderheiten wusste – habe ich andere Kinder lieber aus sicherer Entfernung beobachtet als auf sie zuzugehen. Schon immer konnte ich Situationen, in welchen alle Augen auf mich gerichtet sind und ich auch noch etwas tun oder sagen sollte, auf den Tod nicht ausstehen. Ich fühlte mich einfach unwohl. Sehr unwohl! Wenn ich fremde oder auch mir bekannte Menschen begrüßen sollte, vermied ich den Blickkontakt, murmelte irgendetwas vor mich hin und versteckte mich hinter meiner Mutter. Ungewohnte Situationen machen mir Angst. Dass ich nicht so unbefangen und offen auf andere oder fremde Menschen zugehen kann, ist Teil meiner Persönlichkeit. Teil meiner Besonderheit. Teil des Asperger-Syndroms. Schon immer hatte ich eher weniger Interesse an sozialen Kontakten- gerade zu Gleichaltrigen. Früher orientierte ich mich an Erwachsenen, heute eher an Kindern, weil ich das Gefühl habe sie verstehen mich. Auch ein Grund, warum ich Erzieherin geworden bin.

Im Alltag bin ich sehr stark auf meine eigene Gedankenwelt fokussiert. Äußere Reize wie bspw. große Gruppen oder eine laute Umgebung mit ihren vielen unterschiedlichen Geräuschen überfordern mich sehr schnell, lassen mich müde und gereizt werden. Daher gehe ich so gut es geht im Alltag sozial herausfordernden Situationen oder Konflikten (mit Erwachsenen) lieber aus dem Weg.

In der heutigen laufen Gesellschaft der NT’s, in der Außenwirkung und die Selbstdarstellung so wichtig sind, sind derartige Charakterzüge und Besonderheiten nicht wirklich gerne gesehen oder willkommen. Dadurch werde ich ständig daran erinnert, wie anders ich doch funktioniere. Auch oder gerade heute noch fällt es mir schwer, mit fremden Menschen oder Menschen im Allgemeinen in Kontakt zu treten oder zu sprechen. Räume und Geschäfte betrete ich nur selten ohne eine Begleitung die für mich sprechen kann. In Gruppen oder bei Menschen die ich schon länger kenne wie bspw. meine Kollegen fällt mir das alles nicht ganz so schwer. Doch um diesen Zustand zu erreichen brauche ich Zeit. Viel Zeit.

Was ist (soziale) Integration? – Eine Definition

In einem meiner letzten Blogbeiträge legte ich eines der Themen meiner Facharbeit dar, welche wie folgt lautete: Die Notwendigkeit der Integration . Heute blogge ich einen weiteren Teil meiner Facharbeit. Wie die Überschrift erkennen lässt, beschäftigt sich dieser Artikel mit der Frage „Was ist (soziale) Integration?“ überhaupt, und versucht dies ein wenig zu definieren. Da die Facharbeit im Rahmen meiner Ausbildung zur Erzieherin erstellt wurde, wird hier in erster Linie von Kindern gesprochen. Natürlich gilt all dies auch für Erwachsene.

„Integration ist nicht ein anzustrebender Zustand, sondern Weg und Ziel zugleich.“ (Wolfgang Dichans)

Unter (sozialer) Integration versteht man die Betreuung bzw. Aufnahme von unterschiedlichen Kindern in die Gesellschaft, die in einer Kindertageseinrichtung gleich ihrer Hautfarbe, Kultur, Herkunft, Krankheit oder Behinderung betreut und gefördert werden. Der Begriff umfasst also auch die gemeinsame Erziehung und Bildung behinderter und nicht – behinderter Kinder in einer sozialen Gemeinschaft. Dies bedeutet, dass eine Lebenswelt geschaffen werden soll, in der sich die Kinder mit ihren Unterschieden gegenseitig achten und wertschätzen. Offenheit sowie Respekt für diese Unterschiede sollen keine Fremdworte mehr sein, sondern eine Selbstverständlichkeit. Bei meiner Recherche über Integration beschäftigte ich mich zudem auch mit Literatur von Georg Feuser, welcher in einem seiner im Internet veröffentlichten Texte „Integration als gemeinsame Tätigkeit (Spielen/Lernen/Arbeiten) am gemeinsamen Gegenstand/Produkt in Kooperation von behinderten und nichtbehinderten Menschen“ bezeichnet und dadurch verdeutlicht, dass Menschen dann integriert werden, wenn sie in eine soziale Situation, eine Arbeits- und Kommunikationsgemeinschaft mit einbezogen und in ihrem „Anderssein“ akzeptiert werden.

Wie auch schon im Zitat von Wolfgang Dichans geschrieben, ist die Integration nicht ein Zustand, der erreicht werden soll, sondern der Weg in eine wertschätzende und achtsame Gesellschaft und das Ziel für die Bereicherung des Lebens nichtbehinderter und behinderter Kinder und Erwachsener. Es soll also erreicht werden, dass es für die Gesellschaft völlig normal ist, dass Menschen mit Beeinträchtigungen mit altersgerecht entwickelten Menschen in einer sozialen Gruppe zusammenleben.

Doch wie ist diese Integration bei autistischen Kindern umsetzbar? Was kann die Gesellschaft tun um uns, um Autisten, in ihren Alltag zu integrieren? Um nicht zu viel in einen Blog zu packen werde ich dies aus strukturellen und „Übersichts-“ Gründen in einem meiner folgenden Blogbeiträge darlegen.

Gedankenwellen #4

>>Nicht viele sind der Sprache mächtig, die ich zu verstehen vermag. Einer Sprache, welche weit mehr wert ist als die unsere. Die Sprache der Natur, der Stille und die der Dunkelheit.<< ©FS

Diesen Spruch schrieb ich auf. Irgendwann im Jahre 2011. Vor der Diagnose. Zu einer Zeit in der ich lediglich ahnte, dass ich „anders“ war und bin. Heute – und nach der Diagnose – betrachte ich diesen Spruch mit einer anderen Sichtweise. Und an dieser Stelle möchte ich diese darlegen:

Die Sprache der Natur

Schon immer verbrachte ich gerne viel Zeit in der Natur. Besonders gerne im Wald. Später dann bei meinen Schildkröten. Die Natur hat für mich eine Sprache, welche durch ihre Klänge, Düfte, Texturen sowie Muster und Farben mit mir kommuniziert. Stundenlang könnte ich die sich im Wind bewegenden Blätter einer Birke beobachten, wie sie grün – gräulich glitzern und bei jedem Windstoß hin und her bewegen ohne den Halt zu verlieren und davongetragen zu werden. Stundenlang könnte ich mit der Hand über die Rinde eines Baumes oder über die samtige Oberfläche eines Blattes fahren, um dessen Textur zu spüren. Die Natur mit all ihren Gegebenheiten und Wundern verfügt über eine tiefgründige und wunderschöne Komplexität, welche es mir ermöglicht zu entspannen und einfach nur zu genießen.

Die Sprache der Stille

Stille ist ein wichtiges Gut für mich in dieser viel zu lauten und viel zu schnellen Welt. Früher schon saß ich stundenlang in meinem Zimmer am Schreibtisch, tat dies und das oder blickte aus dem Fenster – und es war still. Einfach leise. Manchmal habe ich eine große Sehnsucht nach Stille. Einer Stille in und vor allem außerhalb von mir, welche mich endlich von dem permanenten Druck der Gesellschaft und des „funktionieren-müssens“ befreit. Einer Stille, welche all meine Gedanken und mich selbst zu einem Ort bringt, an welchem es kein „Außen“ mehr gibt und ich ich sein darf und kann. Kein „Außen“ mehr, welches ständig und jeden Tag aufs neue von mir erwartet, dass ich seinen Vorstellungen entsprechend funktioniere – ungeachtet dessen, ob ich meine Grenzen ständig überschreite oder nicht. Stille und das Erfahren der Stille ist ein wichtiges Prinzip in meinem Leben. Lärm und Alltagsstress / -Geräusche überreizen meine Nerven, lenken extrem meine Aufmerksamkeit ab und mich in Overloads. In der Stille habe ich die Möglichkeit zu echten freien Gestaltung – sei es das Schreiben oder Malen – und kann mich Ablösen von dem ziellosen und lärmenden Alltag der Gesellschaft um mich herum. Doch je seltener ich zu diesen Stillemomenten komme, desto unkreativer werde ich, desto overloadgeprägter ist mein Alltag und desto größer ist mein Frust nicht meinen Spezialinteressen nachgehen zu können.

Die Sprache der Dunkelheit

Genau wie die Stille spielt auch die Dunkelheit eine wesentliche und wichtige Rolle innerhalb meines Alltages. Oftmals werde ich im Tagesverlauf mit vielen Reizüberflutungen überfordert und bisweilen an meine Grenzen gebracht. Die Dunkelheit tritt mit der Stille in eine Verbindung. Beide gehören für mich zusammen, Stille und Dunkelheit – Dunkelheit und Stille, und trotzdem kann ich sie unabhängig voneinander für mich erfahrbar machen. Jetzt beginnen wieder die dunklen Monate. Die Monate, in welchen es am Morgen später hell und am Abend früher dunkel wird. Im Gegensatz zu den meisten NT’s macht mir das nichts aus. Im Gegenteil. Für mich ist die Dunkelheit besser, denn so bleiben die vielen Reizüberflutungen aus. Daraus resultiert auch, dass ich mich besser konzentrieren kann und vor allem denken – weil die Welt da draußen nicht da ist. Das einzige was mich stört – an dieser Dunkelheit – sind die Leuchtstoffröhren unserer meiner Einrichtung. Unnatürliches Licht, welches in den Augen schmerzt. An kalten Wintertagen ohne Sonne leuchtet es den ganzen Tag grell von der Decke.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

„Aber deine Prognose ist sehr gut …“

Neulich erst erzählte ich meinem Hausarzt von meiner Diagnose. Ganze sechs Monate habe ich sie für mich behalten – mich schlichtweg nicht getraut es ihm zu sagen. Doch nun bin ich an meinem, in meinem letzten Beitrag beschriebenen, Wendepunkt angelangt. Und irgendwie war es an der Zeit, es ihm zu erzählen. Dann habe ich größere Chancen verstanden zu werden.

Ich hatte auch den Eindruck er verstünde mich, so halb wenigstens. Bis zum dem Zeitpunkt als er sagte: „Aber deine Prognose ist sehr gut. Anders als viele Menschen mit Asperger-Syndrom arbeitest du in einem sehr sozialen Beruf. Du hast einen Partner und das Wichtigste: Du weißt wo deine Probleme liegen und kannst diese formulieren. Und in diesen Punkten bist du vielen Menschen mit Asperger-Syndrom voraus. Viele weisen das nämlich von sich und sagen „Ich bin seltsam? Nö, das war doch schon immer so.“ Und genau das tust du nicht und deshalb ist deine Prognose sehr gut.“

Ähm, ja. Ich fragte mich in diesem Augenblick ob er jemals einen Asperger-Autisten vor sich hatte … oder „uns“ nur aus Büchern kennt. Ich fragte mich, woher er so genau wusste, dass meine Prognose gut sei. Ich fragte mich, warum er sich nicht fragte, warum ich dann heute in seiner Praxis saß und nicht arbeiten war? An meiner guten Prognose kann das ja irgendwie nicht gelegen haben, oder doch? Und ich fragte mich, ob er sich wirklich darüber bewusst war, was er da sagte. Natürlich arbeite ich in diesem sozialen Beruf. Weil Elementarpädagogik zu meinem Spezialinteresse zählt, weil Kinder wenig oder gar nicht fragen, sondern einen so annehmen wie man ist. Ob und in wie fern mir diese Arbeit Tag für Tag einen Haufen Kompensationsstrategien abverlangt wollte er gar nicht wissen … aber Hauptsache meine Prognose ist gut. Das ich bei ihm in der Praxis saß, weil ich Kopfweh hatte, schlapp war, mich Lust- und Antriebslos fühlte und mir in diesem Moment nicht vorstellen konnte, eine Horde Kinder zu beaufsichtigen, das nahm er scheinbar irgendwie nicht war. Aber HAUPTSACHE meine Prognose ist gut. Und ich frage mich natürlich: Ist die wirklich so gut? Wenn ich nach knapp 2 Jahren „durcharbeiten“ schon am Rande des Abgrunds stehe und einem „Autistischen Burn-Out“ buchstäblich in die Augen blicke? Nach 2 Jahren Berufstätigkeit und mit 24 Jahren?

Da nützt mir auch alles Wissen über meine Probleme nichts. Und selbst wenn meine Prognose gut sein sollte, wüsste ich nicht einmal, wie ich diese „gute Prognose“ aktivieren könnte. Der Stress bleibt trotzdem, das Funktionieren in einer nichtautistischen Welt gestaltet sich von Tag zu Tag schwieriger. Meine Kompensationsstrategien verlieren von Tag zu Tag und an der steigenden Verantwortung immer mehr an Kraft und Aufrechterhaltungsvermögen (bitte das Wort nicht googlen, es entspringt alleine meiner Fantasie).

„Das kann man gut mit einer Psychotherapie behandeln.“ Aha? Wir sind also doch behandel-, sprich heilbar? Wäre mir neu, denn – ich wiederhole mich nur ungern: Trotz Psychotherapie würde

  • der Stress bleiben
  • das Funktionieren in einer nichtautistischen Welt weiterhin von mir verlangt werden
  • meine Kompensationsstrategie mich trotzdem meiner Kräfte berauben

denn dort, wo all das von mir verlangt wird, wo all das stattfindet und entsteht, ist der, der es mindern könnte nicht dabei … der Psychotherapeut kann mir meine tägliche Arbeit nicht abnehmen. Er kann nur unterstützend darauf einwirken, doch was bringt das, wenn sich die Arbeitsstelle daran nicht ausrichten kann oder will? Mir jedenfalls nichts … und die Arbeit des Psychotherapeuten würde sich demnach im Sande verlaufen.

Aber !!

*Ironie an* HAUPTSACHE, meine Prognose ist gut … *Ironie aus*